Det var tidspunktet Banditten vågnede i nat.

Okay er han ikke og atter er han i smertestillende behandling.

Efter en weekend hvor man svævede i oplevelser og nydelse var det et hurtigt wake-up call jeg fik til virkeligheden.

Velkommen tilbage til hverdagen

Vi valgte at holde weekend – helt fri for forpligtigelser, bare en weekend hvor vi sansede og satte vores eget tempo.

I biografen kom vi og så den fantastiske film Shutter Island – en film der får mine allerbedste anbefalinger.

Ud og spise kom vi også på Reef`n Beef - også anbefalingsværdig – og en tur Down Under i nogle timer er en skøn rejse for sjælen.

Til forret fik vi:

OZ WILDFIRE WONTON
WONTON MED ET FYLD AF KROKODILLEKØD SERVERET MED VILD HONNING OG PASSIONSFRUGT

Hovedretten bestod af:

BEEF N’ BUG
SURF N’ TURF, AUSTRALSK PREMIUM OKSEFILET MED HUMMERHALE OG KRYDRET SKALDYRSSAUCE

Og sådan en perfekt aften Down Under skulle selvfølgelig også afsluttes med maner.

Så dessert måtte på bordet.

Husbonden valgte:

DEATH BY CHOCOLATE
SYV FORSKELLIGE DELIKATE HJEMMELAVEDE CHOKOLADEDESSERTER

Nu er jeg ikke selv til chokolade – så jeg gik efter noget helt andet:

OZ SWEET DISCOVERY
FEM FORSKELLIGE HJEMMELAVET AUSTRALSKE DESERTER
WATTLEFRØ PAVLOVA, AUSSIE TRIFLE, LAMINGTON, ROSELLA SORBET, “BREAD AND BUTTER” PUDDING MED POCHERET QUANDONG

Efter sådan et velsignede måltid så er sansedepoterne helt fyldt op og hjertet er fuld af boblende glæde.

Mille kom også forbi i weekenden sammen med kæresten, grækeren, Solkongen og Big Mama, hvad mere kan man ønske sig.

Den sidste aften i weekenden blev brugt på slowfood og bøger.

Auberginer med fyld af grøntsager er ikke kun lækkert for mundtøjet og maven, men så sandelig også for sjælen.

Weekenden har været som en rejse, hvor man tager ud og finder energi til en ny uge.

En perfekt weekend.

Det har været en hård uge.

Mathias er fortsat syg – og sover enten uroligt eller er vågen om natten.

Om dagen er livvagterne her i 10 -timer til oplæring.

Jeg er så træt – der er ingen energi i kroppen.

I dag tager Mathias i aflastning og så bliver der ro i huset.

Datteren er på vej hjem fra Århus og jeg ved at hun kigger forbi i morgen.

Det bliver en stjernestund.

Jeg får ikke strikket det jeg gerne ville, men til datteren er der en trøje når hun kommer i morgen.

Model: Hjertegarn model no. 76639

Garn: Lima- peru 100% uld.

Forbrug: 11 nøgler.

Ændring i forhold til oprindelig opskrift: Modellen skulle være oversize og derfor er den forlænget efter rib kanten med 10 cm sort før det første stjernemønster. Ellers var modellen nem og ligetil og ikke noget med svære tydninger om hvad man skulle eller hvor man skulle hen. Og jeg har strikket modellen i modsatte farver i forhold til modellen i opskriften.

Jeg tror på, at der venter mig noget godt, måske ikke ovenfra, men så rundt om hjørnet.

Troen (på mig selv) – og viljen til at holde fast  – er jeg overbevist om er mine vigtigste redskaber her i livet.

Mødet med Ulven krævede ALT af mig – og i sidste øjeblik var der indkaldt endnu flere personer.

Vi var så mange  til mødet, at følget omkring Stein Baggers forsvar kommer til at virke utroligt lille.

Til at repræsenterer Banditten – var der mig!

Jeg sad lyttende, ventende og hørte på en masse smart tale om love og paragraffer.

Jeg kiggede fra den ene til den anden  – og tænkte, at det var utroligt som de mente hvorledes jeg skulle leve mit liv – en voksen kvinde i fyrre års alderen.

Qua min mangel på søvn flygtede mine tanker fra at være til stede i rummet og til at være udenfor rummet.

Jeg lyttede og lyttede – sagde intet, endnu………….

Man regnede på hvorledes 16 timers livvagter i døgnet på Banditten kunne spredes over hele døgnet.

Ulven kom frem til, at så var der jo 8 timers hygge med Banditten på de hverdage hvor de vil give ham 16 – timers livvagter.

Hvis hygge defineres som at bade en 18 årig ung mand, barberer ham, tørre lort og bræk op og give medicin mv – så er det jo hygge!

Planer blev nedfældet og skrevet og endnu igen et mdr. hvor jeg ingen løn skulle have – blev godtaget.

Så fik jeg ordet.

I stille og andægtig tone fortalte jeg om mine 18 år med Mathias og min nuværende hverdag med Mathias om hvorledes jeg så deres planer. Jeg lagde godt mærke til at de første tårer begyndte at komme hos nogle af deltagerne. Der var meget stille i mødelokalet – det lød som en engel der gik gennem rummet. Jeg fik fornyet kræfter. Jeg fortalte, at jeg ikke kunne accepterer deres planer over mit og Mathias liv, at jeg ikke så minus 8 timers søvn dagligt som en hygge stund – jeg fortalte videre om Mathias liv og synet på ham.

Deltagerne var meget berørte, undtagen Ulven.

Mathias skoleinspektør, der var tilsagt til mødet i sidste øjeblik tog bladet fra munden og støttede mig og var chokeret over kommunens opførelse. Flere af deltagerne tilkendegav mig en stor sympati og det var slet ikke uden betydning for mig, at de lyttede.

Mødet sluttede med det samme indhold, som da jeg kom, men det betyder ikke at jeg ikke kan kæmpe videre.

For mødet gav mig en aha-oplevelse.

Resten af dagen havde jeg fornemmelsen af denne melodi i min krop.

Stilhed før stormen.

Gik rundt med en mærkelig følelse af lethed, at noget var sluppet ud, jeg var kommet ud af skabet.

Havde turde sætte mit eget liv før alt andet, havde turde kæmpe for min frihed og ikke mindst retten til et liv.

Måske fik jeg ikke opfyldt mine rettigheder på mødet, men det gør jeg!

Det er ikke længere en drøm eller en ønsketænkning – det her er starten på noget nyt.

Jeg har ingen illusioner tilbage om at kommunen vil hjælpe for hjælpens skyld, men kun fordi de er tvunget til det og når mennesker tvinges så kender man ikke deres næste træk.

Derfor må jeg være et trin over dem.

Det her er starten på noget nyt.

Jeg finder hurtigst muligt et arbejde – jeg træder ud af Mathias liv således at de ikke kan tvinge mig til at være en del af hans pasnings team/Livvagter. Jeg forlader det liv som jeg har haft med Mathias – i min respekt og kærlighed til ham – jeg vil altid være der for Banditten, som hans mor og advokat.

Et nyt kapitel i mit liv skal begynde – et nyt kapitel i familiens liv skal begynde.

Jeg er ved at komme ud af junglen og kan se horisonten og jeg vil turnerer rundt i samtlige handicaporganisationer, specialskoler og institutioner i landet og fortælle forældrene hvad der venter dem – og om deres rettigheder.

Jeg vil kæmpe for at forældre skal kunne sige:

Hvor er jeg glad over at min handicappede dreng fyldte 18 år – istedet for at som det er i dag – gid han aldrig var fyldt 18 år!

Da stilheden var allermest larmende i min krop, lige før aftensmads tid, da ringede det på døren.

En budbringer med en meget smuk buket fra en engel på Nørrebro, der havde mig i tankerne. Blomsternes farver, dufte og friskhed fik mig igang med at tænke på mit livs nye kapitel – og jeg begynder allerede at glæde mig.

Kampene er slet ikke færdige, de er faktisk ikke begyndt, men jeg er omgivet af en masse engle og gode mennesker – jeg vil blive ved med at tro på livet, det skal ingen tage fra mig – eller dig.

Rigtig god weekend til alle der måtte læse dette.

9 timers søvn er hvad jeg har fået de sidste tre døgn!

Jeg er på vej ind til centrum og skal møde Ulven.

Jeg er bevæbnet med den stærkeste dokumentation og argumentation.

Jeg går ikke derfra uden behørig dokumentation på hvad der bliver sagt og besluttet på mødet.

Underskrevet af de øvrige deltager som vidner.

Fremover bliver alle mine telefonsamtaler med Ulven optaget.

Sagen slutter ikke i dag – jeg har besluttet at stå frem i medierne med den om ikke andet så for at hjælpe de kommende forældre.

t

Banditten har det så skidt at han har svært ved at få luft.

Han har selvfølgelig været vågen hele natten og det eneste jeg har kunnet få i ham er kolde drikke.

Ikke engang hans elskede leverpostejs madder kalder til hans mund.

For at glæde Banditten – lavede jeg små pizzaer her til morgen, måske mærkeligt for de fleste, men både Banditten og jeg ved ikke om det er morgen, nat eller aften og så er det vigtigste vel at få det i munden man aller bedste kan lide….

Nu må jeg se om ikke et lille stykke kan finde vej til hans mund.

At alt omkring Mathias Livvagter var på plads.

Så viser kommunens grimme mand igen sit ansigt og hermed sin mening og ikke mindst holdning.

Som en sulten ulv sidder han bare der og venter på at byttet falder til ro og så angiber han.

(foto: www.blackfive.net)

Nu er personalerummet indrettet, folk kaldt til jobsamtale osv.

Via en telefonsamtale igår fortalte den sulten ulv mig, at de ikke ville bevillige 24 – timers døgn dækning på Banditten, men kun 16 timer.

Vi som familie er forpligtet til at passe Banditten 8 timer i døgnet – fordi vi deler samme adresse!.

Jeg blev så rasende, altså ikke råbende rasende, men intellektuel rasende.

Igen må jeg henholde til lovgivningen, der tydeligt har præciseret, at man som pårørende til syge/handicappet over 18 år ikke er forpligtet til at yde pasning og pleje mv.

Jeg truede så med at fraflytte vores lejemål – så Mathias var alene. Og så sagde den grimme ulv sørme, at så skulle Banditten have døgndækning.

Okay – jeg flytter var min kommentar.

Ulvens salut salve var: Nå så du vil ikke være Mathias Mor mere?

Igen, måtte jeg præcisere, at det er præcis hvad jeg vil være, nemlig Bandittens Mor og ikke hans sygepl, hjemmehjælper, rengørings hjælper, røvtørre, madmor osv.

Der gik ikke 20 (tyve minutter) så havde Ulven formuleret en mødeindkaldelse med de højeste pinger på området….Allerede om to dage – utroligt så hurtigt de kan rydde deres kalender.

Jeg møder op, jeg er ikke bange, jeg har rettens ord for ligeværdighed, respekt og ikke mindst hjælp.

Som om det ikke er nok så har jeg endnu et møde på et par timer i dag med kommunen angående Mathias boligsituation eller mangel på samme.

Og apropos Banditten, så vækkede han mig lidt over kl. 3 i nat og var syg!!!!!!!!!!

Ja – jeg forstår ikke hvorfor han ikke har ringet!

Jeg har gennemgået mine opkaldsliste på mobilen for det sidste døgn.

Men der er ingen fra Lars – gad vide om han har mit nummer, altså det rigtige?

Jeg mener – en bedre socialminister end mig kan der vel næppe findes i Danmark og istedet for at lade en mand, som Bertel passe biksen for indenrigs og sundhedsministeriet – så kunne Lars da godt have givet mig posten som socialminister og lade socialministeren? få posten som sundhedsminister.

Jeg mener, jeg er jo vant til at knokle alle døgnets timer, altid klar til at rykke ud, og ingen kender de udstødtes problematikker bedre end jeg gør. Og jeg er sikker på, at jeg ville blive regeringens mest veltalende og mest farverige person, og hey, det er altså ikke at kimse af.

Lars – du kan sagtens nå at fortryde dit første valg – bare ring – du kender nummeret og så kommer jeg drønende på min cykelged ind til Borgen, det tager ikke engang 10 minutter……så har du mig i døren…………

(billed lånt fra bt.dk)

Banditten tog i aflastning fredag – og hele weekenden.

Allerede fredag aften var jeg at finde i IKEA.

Hjemme med et vognlæs møbler der skulle læsses så var den fredag gået.

Hele lørdagen gik med at få samlet en masse møbler og besøge IKEA endnu to gange for mindre ting der manglede.

Søndag morgen var jeg igang med at få sat på plads og samle de sidste ting.

Midt på søndagen måtte jeg lige lægge mig en lille time – for jeg var træt og det skulle vise sig at være en god ting – for min søndag blev lang.

Midt i oprydningen, sætte på plads og ordne da måtte jeg kører Michael til Hvidovre Hospital. Jeg havde ikke tid til at sidde der med ham for jeg var nødt til at rydde færdig inden Banditten kommer hjem.

Så jeg tog hjem og ordnede færdig og kl. 21 da jeg havde svunget den sidste gulvklud kørte jeg til Hospitalet.

Jeg nåede både at tage med Michael til røntgen og få set, at gipsen blev lagt.

Det var næsten midnat før vi kom hjem til ønskeøen.

Da jeg lukkede mine øjne tænkte jeg, at det var godt jeg nåede det hele denne weekend – nu er livvagternes personalerum på plads. Vi har fået ny sove og kontorplads.

Jeg glæder mig til den dag, hvor jeg har en time der skal slås ihjel – på ingenting.

Jo jeg er her stadigvæk, men jeg mangler timer og hænder.

Det lyder næsten som en offentlig ansat!

Livvagterne til Mathias kræver: jobsamtaler, involvering, nedlæggelse af vores kontor, indkøb af nye møbler til personalerum for hjælperne, skriverier med forskellige kontorer i kommunen osv.

Herudover er der så lige en Bandit der kræver hjælp og opmærksomhed og når jeg kan komme afsted med det så sniger jeg mig til et par timers søvn.

Men det er måske heller ikke mærkeligt at jeg mangler tid – for nu skal ca. 8 personer ind og overtage mine funktioner.

I går aftes forsøgte jeg at involverer Banditten som hjælper.

Kan du ikke selv skrive nogle af dine breve osv. Han fik computeren og hvad gør den unge mands så?

Går på YOUTUBE – der var ikke meget hjælp at hente der.

Det bliver dejligt når alt dette en dag lægger sig i et mere roligt leje, om et halvt år eller et år, måske?