Man fødes ind i denne verden uden at vide hvad der venter en.

Man føder børn, der uanset alder altid vil være ens børn.

Man er der for dem ubetinget.

Derfor er det ikke mindre smerteligt når man må erkende at man ikke længere kan være der for det ene barn 100%.

Af  kærlighed til min søn, Banditten – kærligheden for at der passes godt på ham – er jeg nu ved at lægge servicemor genet fra mig – jeg vil være en kysse og kramme mor.

Det er jo ingen hemmelighed, at kommunen i forbindelse med, at Banditten blev 18 år har vredet armene rundt på mig. Armene er forslået, brækket og ødelagt, men jeg kan godt klare at komme videre – også med to brækket arme.

Nogle kommunal ansatte har været lydhøre og i dialog med os, men jeg har desværre også mødt dem der har et menneskesyn, som jeg forbinder med Tyskland under anden verdenskrig.

Jeg bedyrerede allerede tidligt i Bandittens liv, at mit liv med ham var et hårdt arbejde og at jeg aldrig havde en fridag – endsige kunne melde mig syg med lungebetændelse eller andet.

Da Banditten var 14 år begyndte vi et benhårdt arbejde for at der skulle stå en egnet bolig klar til ham når han blev myndig.

Trods det hårde arbejde og kampe – så er der ingen boliger endnu.

Men der skal heller ikke meget hovedregning til at finde ud af at med 350 handicapboliger i kommunen og 300 personer på venteliste – så er der meget langt imellem boligerne.

Kommunen skal igang med at bygge 200 nye handicapboliger, men det er til borger der allerede har en utidssvarende handicapbolig i kommunen. Kommunen er faktisk blevet bedt af ombudsmanden om at beboerne skulle i nye boliger der overholdt loven.

Markedet for en bolig til en  handicappet ung mand i København anno 2010 ser meget sort ud. Lige nu er Banditten anbragt øverst på ventelisten, men man taler om, at der kan snildt gå fem år før der er en bolig til ham!

Kommunens grimme mand har siden oktober 2009 vredet mine arme om. Det har han gjort for at få mig til at fortsætte som Mathias handicaphjælper hele døgnet til en mdr. løn af 16.000 kr. brutto.

Jeg har hele tiden sagt, at Mathias er myndig og så er det ikke min sag, uanset betaling osv.

Kommunens meget grimme mand har truet mig – også på det følelsesmæssige plan med, at jeg som Mor burde passe Mathias indtil der er en bolig (hvornår det så end er?).

Mit modargument har hele tiden været at, hvis jeg fortsatte i denne rolle så ville det være i misforstået kærlighed til min søn. Det er nettop pga. den dybe kærlighed jeg nærer til min søn, der gør, at jeg ønsker en bolig til ham.

Hvilket liv er det for en ung mand at blive passet af en meget træt og uoplagt mor?

Hvilket liv vil min søn få, hvis jeg blev kørt over i morgen – eller blev dødelig syg? Ingen kender ham som jeg gør. Jeg er nødt til at kæmpe for min søn – kæmpe for at andre får indsigt i min viden omkring Banditten.

Jeg siger muh til hele lortet med armene vredet om på ryggen. Man kan piske mig, man kan slå mig, men knække mig det skal den grimme mand ikke have lov til.

Pludselig var der et møde, hvor jeg opfanget at den grimme mand ikke fortalte mig sandheden, han fortiede noget?  Han ønskede ikke, at jeg skulle kende Bandittens muligheder – endsige gøre brug af dem.

Akkurat som da psykologen Boris i søndagens afsnit af Livvagterne opdager at faderen til det kidnappet barn ikke fortæller sandheden. I et glimt opdager psykologen at faderen lyver – han tøver.

Jeg satte mig i stilling i min skyttegrav og tog bazookaen frem. Ville den grimme mand i krig – så skulle han få en krig – for han havde klart undervurderet sin modstander, mig!

Jeg læste mig gennem alt lovstof på området og startede så mit bombardement.

Som pårørende kan man ikke tvinges til at passe et sygt- handicappet familiemedlem over 18 år. Dette er netop afgjort ved retten i sommeren 2009. Desuden har kommunen pligt til at anskaffe en egnet handicappet bolig og de kan ikke tvinge en handicappet person ind i en bolig imod ansøgers vilje.

Med en masse gode argumenter begyndte jeg mit maskingeværs salver også selv om det var med svære smerter – ikke mindst i sjælen.

Jeg argumenterede for at kommunen nu havde haft fem år til at anskaffe en egnet bolig til Banditten og fortsat er der ikke udsigt til nogen bolig, trods det han står øverst på listen.

Mit forslag var så at Banditten indtil videre blev boende i hjemmet, hvor han jo nærmest har en 2 værelses lejlighed og at kommunen så ansatte personlige og praktisk hjælp 24 – timer i døgnet.

Altså en handicapbolig i vores bolig.

Den grimme mand fik vist kaffen galt;  At hvis min søn ikke var mental handicappet, men bare fysisk handicappet så kunne det komme på tale, men ikke når man talte om en udviklingshæmmede.

Igen brugte jeg loven og sagde, at der ingen steder i loven står noget om at intelligensen er udslagsgivende for om man er berettigede til hjælp eller ikke.

Så forsøgte den grimme mand sig med at vi kunne få 8 timers hjælp om dagen!

Den lader vi lige stå.

Hvem kan gå på fuldtidsarbejde samtidig med at passe et handicappet familiemedlem 16 timer i døgnet?

Igen måtte jeg præcisere overfor den grimme mand, at jeg tilbød kommunen og hermed min søn husly i vores hjem, men jeg ville ikke  passe ham, det var fortsat ikke mit job.

Igen forsøgte kommunen at vride resterne af mine arme over – presset mig endnu mere på det følelsesmæssige plan. At så havde jeg sgu bare……osv….Minderne var igen tilbage til Tyskland under anden verdenskrig.

Siden første januar 2010 har jeg passet Banditten uden at få løn for det – ja ikke en gang et tak. Og det er jo svært at gå på det almindelige arbejds marked som min situation er lige nu. Det er så hårdt, at kommunen konstant kan få lov til at ramme os på pengepungen for at få os til at give op – jo den grimme mand vil have mig til at kaste håndklædet i ringen og sige ja til de 16.000 kr om mdr.

Men gør jeg det  (falder til patten)- så får Banditten aldrig en bolig det er sikkert og vis. Og hvad med min kærlighed til ham, andre må indover nu.

Jeg giver mig ikke.

For mindre end 2 uger siden kom afgørelsen:

Banditten skal nu have 24 timers hjælp i døgnet (livvagter) af et fast team gennem et formidlings bureau, der skal forestå hele ordningen.

I begyndelsen lægger vi ud med en daglig 10 timers ordning, som langsom øges i takt med Bandittens rummelighed.

Lige nu er der slået en annonce op og vi har hørt at de har fået en del henvendelser, men helt ærlig hvem vil ikke godt være en del af Bandittens liv?

Det er jo ikke med kyshånd, at vi jubler over ordningen – for et eller andet sted så invadereres Michael og mit hjem, det føles meget intimiderende og vi har svært ved at se os selv i denne ordning.

I sådanne situationer er det nødvendige at se på det positive i ordningen, at vi kan nøjes med at være forældre til en søn med livvagter.

Og det bliver en hel ny oplevelse, at kunne koncentrer sig om at hygge med Banditten istedet for pasning og pleje hele døgnet.

Ikke mindst ser jeg frem til at kunne sove hver nat, at gå på toilettet med lukket dør, at kunne gå når jeg vil, at kunne tillade mig at have en sygedag når jeg er syg, samt ikke mindst at have mere end 7 dages ferie om året.

Jeg ved, at der blandt mine læser af bloggen er mødre i min situation. Til jer vil jeg sige; kæmpe og husk når i føler at jeres barn skal flytte hjemmefra fordi i er nedslidte – så går der nok 10 år fra i udtrykker behovet til at der sker noget, derfor er det ikke for tidligt at handle i dag. For man skal sige ja til en bolig, men kan ikke tvinges i en bolig man ikke ønsker for sit barn. Men sker der dig noget – så du akut ikke længere kan passe dit barn, så bliver dit barn placerede det første ledige sted.

Begynd hellere en dag for tidligt end en dag for sent.

De kan brække dine arme nok så meget, men de skal ikke have lov til at knække dig – eller din familie.

Og husk jo flere grumme historier vi bringer frem i lyset - jo bedre håb er der for de kommende årgange af handicappet børn, måske kunne deres vilkår blive bedre.

Sen onsdag aften var jeg tilbage fra Århus.

Efter en weekend med en hel del arbejde – faldt der mere ro over tropperne og jeg tog ind til byen og kiggede på udsalget – især bogudsalget, om mandagen.

Min tid i Århus gik med at få de sidste ting på plads i Milles bolig, samt at passe Grækeren.

Hjemme i København var min hjælp påkrævet med en syg Bandit, men jeg måtte klare det jeg kunne via telefonen og så håbe,at det nok gik.

Jeg forlod Århus med ro i sindet og en datter i balance og godt humør og kom hjem til kaos´et i København.

At være Mor til Banditten er ikke kun et 24 – timers pædagog -sygepleje job, det er også en fuldtids kontorstilling.

Fredag eftermiddag kørte Banditten i aflastning og først henved kl 18 om aften stoppede mit kontorjob – jeg var så træt at jeg næsten har sovet lige siden.

Selv om Banditten er i aflastning så er det jo ikke ensbetydende med ro og frihed. Jeg arbejder hele søndagen på manualer om Banditten, bolig indretning osv. Jo der kommer til at ske meget store ændringer i Bandittens og vores liv om meget kort tid.

Vi skal ikke flytte eller noget, men hvis man følger med i livvagterne søndag aften så kan man få en ide om hvilke ændringer der skal ske…. måske løftes sløret i de nærmeste dage………

Så er dagen kommet hvor Mille for alvor flytter til Århus.

Michael og jeg skal med, så de sidste ting kan komme på plads og jeg bliver derover et par ekstra dage – så der kan falde ro på  -og de sidste ting kommer på plads; så som elektrikerbesøg, en hundedame skal antages til Tyler osv.

Lige nu sidder vi og venter på pasning til Banditten og så er det afsted.

Der er lovet forfærdeligt vejr over syd Danmark – så vi kører nok nord på og tager færgen i stedet for.

Må i alle have en god weekend – og husk nu at nyd den, den er her lige nu og ikke om to dage.

Det er ikke det vildeste strik der kommer gennem mine hænder i disse dage.

Det er småt med tiden til mig selv -  og tiden i det hele taget.

Så striktøjet er for tiden sokker og det er jo nemt at have med, hvor jeg end er….

Både husbonden og jeg trænger til nye sokker og garnet har jeg taget fra mit garnlager.

Jeg er ved at være meget slidt på alle leder og kanter – så i den næste tid bliver det sikkert også kun strømpepinde nr. 2½ der er i mine hænder, men det er også okay.

Gad vide om man kan slide stømpepindene i træ op?

I dag kunne jeg godt bruge en energikilde – en kæmpe en.

Banditten har været syg siden i lørdags og i nat blev det forværret, med opkast, hoste, slim og vejrtrækningsproblemer.

Lige nu er jeg så træt i mit hoved og om mindre end to timer kommer to repræsentanter fra kommunen til et møde, hvor de skal se Banditten i hans miljø, tænk det tapper mig endnu mere for energi.

Jeg tror på, at det imorgen er lysere, det er jeg nødt til.

Da jeg var barn brugte man ofte en vending;

Pas på du ikke ødelægger din appetit inden den gode aftensmad.

Appetit er ikke kun den føde man indtager, men så sandelig også appetit på livet.

Den sidste uge har jeg igen brugt på telefonsamtaler, korrespondancer og møder med det offentlige angående, at Banditten er blevet 18 år.

Ingen steder kommer jeg igennem, ingenting er endnu trådt i kraft.

Hver morgen vågner jeg med appetit på livet, tror på, at der netop i dag vil falde appelsiner ned i min turban, men som dagen går erfarer jeg, at endnu en aften må jeg gå sulten i seng.

Jeg er ikke fattig på ord, hverken på skrift eller i tale og alligevel er det så vanskeligt at blive hørt, det er meget besynderligt.

Som prinsessen på ærten lægger jeg mig på 40 edderdunsdyner og drømmer, at livet er så let som en Laid Back – tekst - for kun at vågne og have så forskrækkelig ondt i ryggen, ingenting fungerer.

Jeg passer godt på min appetit på livet – jeg forsøger at bevare overblikket og finde humoren – og jeg bliver ved med at tro.

Tro på, at nogen til sidst gider at lytte – og hjælpe.

Lørdag formiddag troppede de nærmeste op til Brunch

Mille skulle inden sin afrejse til Århus tage afsked med Mathias.

Når man som Mille har en meget handicappet bror så bliver det at mødes, ikke nemmere – og slet ikke når mange kilometer og vand kommer til at adskille dem. Milles bolig er for lille til at Mathias kan komme på besøg i mere end et par timer. Og hvis Mille kommer hjem inden sommerferieren så bliver det i weekenderne, hvor Mathias er i aflastning.

Det bliver hårdt for Mille, men ikke mindre for Mathias.

Hver dag når han står op sætter han billed af Mille, Tyler (hund) og Jacob (kærsten) op på sin tavle (læs: de skal komme og besøge mig).

Det var hårdt for Mathias da Mille flyttede hjemmefra også selv om der kun er 3 km. imellem os idag. Mille har været god til at besøge sin bror i tide og utide.

På alle måder var det en speciel Brunch vi havde. Når man ikke skal se sin bror i lang tid og man ved, at man er den der står ham nærmest. Jo Mille står sin bror meget nær. Ofte er hun hans talerør og forsvar over for os – og andre. Hun er den der indretter hans værelser er med til at købe hans tøj og deodoranter – så han kan være en hip ung mand…

Og selvfølgelig har vi en plan om at Banditten skal til Århus og se hvor søster bor, men det bliver ikke lige om lidt.

At Mille og Mathias har et særligt bånd er vi ikke i tvivl om, men lige før jul gav Mille os alligevel en overraskelse.

Hun fortalte Michael og jeg hvor svært det ville blive for hende at bo i Århus – så langt væk fra sin bror.

Hun sagde; jeg ved, at han altid er i mit hjerte, men jeg har gjort en ting, der gør, at jeg altid bærer ham på mig.

På maven havde hun fået tatoveret Bandittens initialer og fødsels data!

Det sidste Mille og Mathias gjorde i lørdags var at ligge med dynerne i dobbeltsengen over sig og fra værelset ved siden af hører jeg Mille sige til Mathias:

Nu passer du godt på de gamle mens jeg er væk!

Datteren ønsker sig kraftige sokker og nogle er kommet fra min hånd.

Disse er strikket af Drops Alaska, med et simpel mønster foran. ‘

Sokken er ikke så lang, men den kan sikkert godt bruges som en hyggesok.

Jeg strikkede også nogle lange disse er strikket i Drops Eskimo og trods deres råhed udståler de et feminin touch, syntes jeg!

Nu skulle der være grobund for at Mille kan holde varmen.

Fire dage med hårdt arbejde fra tidlig morgen til midnat – sådan var mine dage fra torsdag til søndag.

Jeg havde taget garn, te og termokande med til dagene i Århus, hvorfor ved jeg ikke, for det forlod aldrig kurven.

Lige nu er jeg træt, så træt at samtlige plejehjem i København og omegn kommer til at fremstå som ungdomsklubber!

Mange forhindringer skulle Mille og jeg igennem, som altid fristes man til at sige.

Da vi sad ved færgelejet og ventede på at kommer over bæltet ringede møbelforhandleren og sagde at de ikke kunne leverer sovesofaen før om mandagen og ikke som lovet om torsdagen. Jeg blev så rasende – vi havde en aftale med dem helt tilbage fra starten af december om, at den sofa skulle leveres den weekend, for da var vi i Århus.

Afhængig af hvor sofaen kunne stå i den et værelses – så ville Mille først kunne købe møbler når den var på plads. Men altså, møbelkæden var ligeglade,  deres logistik sagde mandag – jeg spurgte om ikke en af deres forhandler i Jylland havde en på lageret? Det vidste de ikke, men det kunne jeg jo selv finde ud af.

Mille og jeg sad på havnen og ringet rundt til alle møbelkæderne i jylland og forklaret problemet. I Ribe fik jeg gevinst – sørme om de ikke havde en på lagert. Jeg ringede nu til afdelingen på Sjælland og bad dem sørge for at modellen i Ribe blev sendt frem til os i Århus.

Jeg fik besked om at man godt kunne overfører beløbet for sofaen fra Sjælland til Ribe, men at man ikke ville sørge for transporten!

Hallo, hvem var det lige der havde svigtede en aftale?

Jeg bad dem sende sofaen til Århus med en 3 x 34 pronto. Og jeg ville så lægge ud for transporten og så må vi tage det retslige efterspil bagefter.

Hold op hvor jeg hader når aftaler ikke overholdes.

Sofaen ankom 30 min. efter os til Århus og en chauffør fra Ribe syntes godt om den lange tur.

Vi malede og gjorde rent samtlige dage. Vores hænder og fingre hævede til uanede størrelser pga. det arbejdspres de var udsat for.

Lørdag morgen stod den også på maling fra morgenstunden af – faktisk stadigvæk i nattøj, men jeg vidste at træværket skulle have to gange så det var bare om at komme i gang.

Vi havde intet fået at spise, vi havde drukket lidt vand da klokken var lidt over et og vi var færdige for en pause. I bad kunne vi ikke komme da badet ligesom var nymalet.

Vi tog bare noget tøj på og lod lugt og hår være……..come on, hvor mange kender vi i Århus?

Jeg foreslog Mille at vi skulle have noget at spise og samtidig se på noget andet end maling.

Valget var selvfølgelig faldet på Bazar Vest lige et sted for mig.

Jeg har aldrig været der, men altid drømt om det. Og efter at havde været der så kunne jeg alene pga. Beazarens udvalg af delikatesser finde på at flytte til Århus.

Vi går der, i Aladdins hule, i vores tanker, vi går efter duftene, vi er meget sultne.

Pludselig er der en der siger: Hej Marianne

Whauuuuuuuu, både Mille og jeg flyver 2 meter op i luften og der foran os står Lene. Nu ved jeg jo godt at Lene er nabo til Bazar Vest, men at vi lige bumper ind i hinanden på samme tid, det er da forunderligt.

Mille får lige nogle insider informationer om journalisthøjskolen og det var vist meget godt at Lene gav hende chokket med det samme i stedet for at hun erfarede at man på journalisthøjskolen anvender MAC…….. Der blev lige slugt ti kameler, Aejjjjjj altså.

Og Lene vil jeg møde næste gang uden armsved og fartstriber i håret.

Mille hun morede sig kosteligt over at jeg havde bedyret at vi sagtens kunne vove os ud i Århus som to halvsnuskede københavner bumser – for ingen kendte os her – og så møder vi lige Lene, det var absolut dagens 12´er.

Arbejdet kaldte og morskab havde vi ikke tid til. Efter at havde fået stillet sulten så arbejdede vi resten af lørdag aften. Søndag morgen var vi tidligt i gang og fik de fleste møbler på plads og gjort rent inden vi kørte til Hovedstaden.

Om knapt to uger vender vi tilbage og har Michael med. Så skal der bores en masse huller til billeder, lamper og fjernsyn, men alt det grove arbejde er gjort.

Bilen er allerede fyldt med værktøjs kasse, stige, malergrej, diverse flyttekasser og imorgen tidlig  når jeg henter Mille så bliver bilen proppet med flere flyttekasser.

Yes – vi er på vej til Århus – til en meget tom bolig, som vi først skal male og ordne før den kan gøres beboelig.

Vi ankommer med hele udstyret og må så sove på luftmadrasser indtil der er malet – og  møblerne er leveret.

Selv om det bliver hårdt, så tror jeg også det bliver hammerende sjovt og er der noget vi er gode til, så er det at fjolle rundt. Naboerne kan ligeså godt finde ud af det med det samme,  at de har fået en ægte Københavner som nabo.

Og pænt tøj har vi ikke pakket – for vi skal jo ligesom ikke til Århus for at spille smarte, denne gang!

I må alle have en god weekend – for min er startet i malertøjet.