Verdens dag
21. mar 2008 af Marianne
Idag den 21. marts er det verdens Downs Syndrom dag .
Det er dagen hvor vi gør omverden opmærksom på at der i blandt os bor mennesker med downs syndrom – mennesker som lever som minoriteter og i udsatte grupper parallelt med “normal” befolkningen.
Den 21. marts er valgt som den internationale markeringsdag -I tilfældet Downs Syndrom sker det at man modtager et kromosom for meget i kromosom par 21. Man modtager altså 2 kromosomer fra den ene forældre og 1 kromosom fra den anden. Dette betyder at kromosomspar 21 lige pludselig har 3 kromosomer. Så i stedet for at have 46 kromosomer i hver celle har barnet pludselig 47 kromosomer. Disse 47 kromosomer kopieres i alle barnets celler.
Derfor var det oplagt at vælge den 21. marts som den internationale Downs Syndrome dag.
Jeg syntes, at det er så vigtigt i disse frasorterings tider at der bliver gjort opmærksom på dem der er anderledes. Så derfor er jeg også med til at markerer dagen og har fået sat plakater op af Mathias på relevante steder.
Det er et stort og flot arbejde, du gør for at gøre os alle klogere på Downs syndrom! Jeg er blevet umådeligt meget klogere ved at læse med på din blog, Marianne! Men selv har jeg bitre minder om fostervandsprøver, som satte aborter i gang. Men det buges vist heller ikke mere.
Ja, lad os fejre denne dag!
En god måde at mine os om hvad det er vi fravælger i dag. De mennesker med Downs syndrom jeg kender er det meste af tiden glade og sprudlende – tænker at det kunne vi andre lære noget af i dagligdagen. Ligesom vi ikke skal gemme mennesker af vejen bare fordi de er anderledes end flertalet – vi bør støtte dem til at få et godt liv.
En rigtig god påske til jer alle 4
Madame;
Når jeg tager elevatoren op til hjerteafd. på Riget så står jeg i elevator med dem der skal af på 2 sal og havde fjernet et foster med downs syndrome – det syntes jeg er et paradoks. Der er sågar sat et stort skilt op i elevatoren “nakkefoldscanning”…..
Else;I vores modernede verden er der ikke plads til det nogen betegner som det “forkerte”, desværre. For det jo netop af de anderledes at vi lærer om livet. Også en god påske til dig og dine…….
Til Madame, jo desværre bruges fostervandsprøver stadig, selv om nakkefoldsscanning ER opfundet, siger en moster til to dejlige kinesiske piger…
Og lad os hylde mangfoldigheden/forskelligheden Marianne…både børn med Downs syndrom og børn med forskellige farver…vi er snart så smalle i vores betragtning af , hvad der er normalt/ i orden…jeg bliver ked og ærgerlig…
Fortsat god påske
Kære marianne. Anne tog mine ord ud af munden på mig. Jeg var over 40, da jeg ventede de 2 yngste…og jeg valgte fostervandsprøven fra. Et barn er et levende menneske uanset hvad og hvordan.
Du beriger mig med dine blogindlæg, og jeg vil fejre og værdsætte dagen i dag.
Rigtig god påskeferie…hvis der kommer for meget sne på vejen til Jylland, så tag færgen over til øen her. Du kan sagtens finde os….
Anne;
Han kom fordi han skulle…….
Livet er som en æske fyldt chokolade, man ved aldrig hvad man får. Man kan teste nok så meget og alligevel og er der sygedomme og handicaps der ikke fanges af test – bla. Mathias
Johanne:
eg finder jer – med hele den pukkelryggede i bilen ;.) Jeg har set der kommer blæst det tegner ikke godt for så kan jeg ikke komme over storebælt med bussen – jeg overvejer en helgardering med færge – den langsomme – for banditten Mathias kan ikke lide katamaran færgerne…. Men jeg finder solen på solskinsøen 
Nemlig Johanne – et menneske på godt og ondt
Jeg er glad for, at jeg fandt din blog Marianne – det medfører bl.a., at jeg får mere viden om hvordan hverdagen er med en søn med Downs Syndrom. Det er meget vigtigt at gøre opmærksom på det så jeg synes det er flot du har hængt plakater op af din søn.
Jeg synes du har fuldstændig ret Anne, Mandagspigen – hvem bestemmer hvad der er normalt….. Det kan også gøre mig ked af det at folk har en masse fordomme om noget som de måske dybest set ikke ved så meget om. Jeg vil ihvertfald gerne være med til at markere dagen i dag
Jeg har en veninde, som ved at hun venter en lille pige med Downs, hun fik tilbudt abort, lægerne forstod ikke deres “nej tak”, men har vist lært at respektere det. Jeg beundrer dem meget for deres valg, må desværre sige, at jeg ikke tror vi havde valgt sådan, og dog.
Min egen historie er – i meget korte træk – at vi ventede nr. 5. Jeg havde meget tidligt fornemmelsen, at “noget” var galt, men scanninger, moderkageprøve o.s.v. viste at vi ventede “en dreng med normale kromosomer”. Min fornemmelse ville dog ikke forlade mig og jeg skrev et personligt brev til overlægen med bønnen om en gennemscanning. Denne fik jeg i 21. uge og den viste en lille dreng med Anencephali (manglende udvikling af hjerne og kranie), hvilket på lægesprog er “uforeneligt med liv” – Victor ville sandsynligvis dø i løbet af graviditeten eller umiddelbart efter fødslen. Vores beslutning var derfor “nem” og vi valgte i kærlighed til vores lille dreng, men med stor sorg at sætte fødslen igang.
Dengang tænkte jeg mange gange, gid han dog “bare” havde haft Downs, for så havde vi kunnet beholde ham. Og det med visheden om at Downs jo ikke bare er Downs, men findes i meget varierende grader. Jeg havde nok kunnet “vælge fra” i 12. uge, men ikke i 21. uge……der var han vores lille dreng, uanset hvad.
Puha, det blev en lang og alvorlig smøre……
Tillykke med Verdens dag for Downs Syndrom, og selvfølgelig skal det da være på denne dato; det er godt tænkt
Nu vil jeg også ønske Jer allesamen en rigtig god ferie! Jeg håber, I får nydt og slappet godt af.
Jeg håber, vi snart ses ;-D
Det kan ikke undre, at du er med til at markere dagen. I forvejen har du, shabby, og Michael og Mille jo vist omverdenen, at Downs eksisterer; bl.a. ved at tage Mathias med på byture, hvor familien samlet “fører sig frem” i gadebilledet
Vi her på Midtlolland har endnu intet sne fået, og solen skinner herligt – alt sendes meget gerne videre, så at I kan komme afsted på ferie i morgen…
AnetteB;
Jeg bliver altid mødt med;
Har du selv valgt at få ham? næhhhhh
Bor han hjemme? Jaaaaaaa
Hvormange forældre til en dreng på 16 år og yngre for det spørgsmål?
Moster Tulle;
Downs Syndrom er herlige mennesker lige som alle andre dog er der nogen med få følgesygdomme og nogle med mange (som Mathias).
Det er død svært at foretage valg og det man vælger, uanset er det der bedst for en selv – sådan ser jeg på det. Jeg kan 100% forstå dem der fravælger et barn med downs og omvendt jeg kan 100% forstå dem der vælger at beholde. Jeg er glad for at jeg ikke skulle foretage det valg. jeg fik en nakkefoldscanning der viste alt normalt og det må man jo sige om han Mathias, at det er han
Men det værste, hvis man skal tale om alle hans handicaps og sygedommer er altså autisme – og det kan man altså ikke scanne eller måle på i forhold til et fostre. Autisme er så begrænsende for en familie og for personen selv. Derfor syntes jeg det er et paradoks at man tilbyder alle gradvide en nakkefoldscanning mod Downs syndrome.
Marianne;
Vi skal have en suveræn ferie er lige blevet færdig med at pakke
Anjoe;
Og Ja Mathias skal føres frem sammen med resten af den pukkelrygget for sådan er jeg 
Jeg er lidt nervøs for det der islag og snevejr de har lovet – men intet kan slå mig omkuld – det ved du
Takk for at du er den du er Marianne. Og gratulere med dagen.
Jeg synes også, at det er vigtigt. Jeg har haft mange tanker om hvad det rigtige og forkerte er – da jeg fik lavet fostervandsprøve – jeg har lært meget om downs syndrom her hos dig – det er jeg glad for.
Jeg kender ‘nogen’ som skulle have lavet nakkefoldsscanningen, for at vide hvad der ventede forude. Den kvindelige ‘Dr. Livsterminator’ var velvidende om at ‘nogen’ havde en ‘Mathias’ allerede. Lægen udtalte under scanningen: ‘Ja, vi har jo desværre ikke fået dem helt udryddet endnu…’
Den danske regering består blandt andet af ‘Dansk Nazistparti’. Det løber mig meget iskoldt ned ad ryggen…
[...] Læs mere på World Down Syndrom Days webside. Med hjertetak til Marianne og Mathias for inspiration og kærlig hilsen til vores egen elskede og elskelige [...]
Rigmor;
Tillykke med at vi i i dag kan fejre at vi er mødre til to sønner med downs syndrome…
helleK;
Og så kan man jo sige – jeg har “the worst case” er det så forfærdelig?
Irene;
Jamen jeg har ikke tal på folk der mener at Mathias skulle dø/udrydes og det fortæller de mig frejdigt. Lægerne der ikke vil behandle ham – da han har downs – læger der mener at han bare skal dø (overmedicinerer ham). Jeg skal nogen gange kæmpe hårdt for at han får en behandling tilsvarende den andre får. Jeg skal kæmpe for lige rettigheder. Vi har venner og familiemedlemmer der vendte os ryggen da vi fik Mathias.
Når det er sagt så møder vi heldigvis også mange fra den anden grøft. Folk som er i mødekommende og som udviser forståelse.
Marianne, heldigvis er vores ‘Mathias’ ikke syg ret tit, han er kun 6,5 og ret velfungerende, det er heldigt, for halvdelen af verden er befolket af kujoner og ignoranter, der vender ryggen til.
Vi andre glædes over gaven livet med et indbygget realitetsrelæ er!
Irene;
Du søde kloge kvinde – dem så er så heldige at møde en “Mathias” vil få en indsigt der kun kan berige deres liv. De andre skider vi da på
Se det er en rigtig grund til at fejre Marianne!!! Jeg kan KUN tilslutte mig de andre kommentarer – du beriger vores liv ved at lade os møde Mathias gennem din blog – vi er nemlig heldige! Hav en dejlig ferie – som sædvanlig planlagt ned til mindste detalje med højde for det ene og det andet
Dejlige kvinder, måske skylder jeg at sige, at det var ufrivilligt, at det for mig endte, som det gjorde for mig – det var ikke et valg fra min side.
Nej Madame, det er ikke altid et valg, heldigvis! Og knus til dig for det. Jeg må ærligt indrømme jeg ikke forstår hvordan man overhovedet kan overveje fravalget, nakkefold eller ej, men sådan er jeg så blød om hjertet …
Nille;
Det er sg ligesom de kongelige -dem ved vi heller ikke hvordan lever men vi har en masse fantasier – jo lidt kongelig er man vel
Madame;
Det havde jeg fattet
Irene;
For ellers havde jeg ikke min Mathias 
Jeg kan godt forstå at man kan blive nødt til at foretage sig nogle valg her i livet som gør så forbandet ondt. Intet er nemt og jeg tror ikke at nogen beslutning er nem og man skal leve med den resten af livet. Men jeg støtter både dem der fra og til vælger – dog er jeg imod den frasortering “samfundet” vælger på vores vegne – det er jo ikke et frit valg eller tilvalg. Det er en standard når man er gravid at fostret skal nakkefoldscannes – og det syntes jeg er grotesk….Og så er metoden ikke engang 100%
Marianne, jeg har været bosat i 14 år i et land hvor man ikke har fri abort, det giver naturligvis svære problemer idet der kan være situationer hvor en abort er eneste løsning, f.eks. hvis moderens liv er i fare eller der er tale om voldtægt af et barn eller lignende groteske situationer. Nuvel, jeg kan mærke at min aborttolerancetærskel er blevet mere reflekterende end dengang jeg boede i Danmark. Jeg tror det danske samfund kunne have godt af at skulle reflektere over brugen af abort, for mig er situationen i DK simpelthen grotesk.
Jeg vil lige indskyde at den irske model med manglende fri abort bestemt heller ikke er lykken, de kvinder som bliver nødt til at vælge et foster fra, de bliver nødt til at rejse til England for at få aborten foretaget. Det er naturligvis ofte de sociale lavere klasser, der har det største behov og den megen hemlighedskræmmeri og væren alen om det er til at græde over. Den irske model kræver lige så megen reflektion som den danske.
Desuden er det vist fair at tilføje at jeg ikke selv er blevet mor og heller ikke bliver det.
Ja, det er helt sikkert nogle ganske særlige børn, dem der har downs….Sidder lige her og kan se postkort fra min fødselsdag de sidste år, hvor jeg hvert år til min fødselsdag (d. 21-3, og hvor er jeg stolt af at have fødselsdag på den dato) får et downskort fra Frida, som er mine skønne barndomsvenindes datter på 5 år.
Jeg elsker den tøs! Sådan er det bare! Og jeg er heldig, at være tæt på familien. Er bla fadder for Frida, har været på tegn til tale kursus og er så heldig ind i mellem at blive inviteret med, når hendes gruppe på fyn holder familiedage og lign.
Familien har bevist valgt alle undersøgelser fra under graviditeten, for de ville ha Frida, uanset hvad!
Tanker til dig og dine fra
Krista.
Krista;
Dine tanker om Frida og hendes familie varmer helt utroligt